La Facultad de Ciencias Médicas (FCM) de la Universidad Nacional del Litoral (UNL) se sumó a la campaña “Del derecho a la salud como realidad” del Grupo de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Fe, formado por asociaciones civiles, fundaciones, grupos de familiares y personas con diagnóstico (EPOF).
La campaña buscó visibilizar la existencia de las enfermedades poco frecuentes y con ello la necesidad de diagnósticos tempranos y oportunos, su posterior tratamiento y seguimiento adecuado. Además, pretende dar a conocer las realidades que viven las personas con EPOF y sus familiares, para que estas no parezcan ajenas, ni lejanas.
Sobre las enfermedades poco frecuentes (EPOF)
Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) o raras, son aquéllas que, según el Programa nacional de EPOF, se presentan con escasa frecuencia en la población general y afectan a un número reducido de personas en una población determinada. En estas enfermedades, el 80% posee un origen genético identificado, con implicación de uno o varios genes. Otras, son causadas por infecciones (bacterianas o víricas), o se deben a causas degenerativas, proliferativas o teratógenas (productos químicos, radiación, etc.) y para muchas otras, aún se desconoce la causa.
Siguiendo los datos de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), en Argentina 3,6 millones de personas viven con al menos una enfermedad poco frecuente. Representando a 1 de cada 13 personas y, en promedio, 1 de cada 4 familias.
Las personas que viven con alguna patología poco frecuente y sus familias, encuentran en algunos casos con inconvenientes en su diagnóstico y para obtener un tratamiento correcto. Además, se enfrentan a numerosos desafíos en todos los ámbitos de la vida, inicialmente en lo referido a la salud, pero también en lo educativo, laboral y social.