Con la participación de referentes en enfermedades poco frecuentes, el pasado 11 de junio se realizó la jornada “Santa Fe habla de ELA”. La actividad buscó visibilizar la enfermedad y hacer principalmente hincapié en su abordaje interdisciplinario. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad que afecta las células nerviosas del cerebro y la médula espinal, causando pérdida en el control muscular. Esta enfermedad compromete el sistema motor, produciendo atrofia muscular, disminución de la fuerza de los músculos de los miembros superiores e inferiores, disartria y afecta la deglución, entre otras dificultades. Lamentablemente, aún no se ha descubierto la cura.
La jornada fue organizada por la Fundación Esteban Bullrich, la Facultad de Ciencias Médicas, el Ministerio de la Provincia de Santa Fe con los equipos de la Unidad de Atención de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes del CEMAFE y el Hospital de Rehabilitación Vera Candioti y la Red Federal Pro Bono.
Durante la mañana se realizaron numerosas charlas que abordaron la ELA, el rol de la enfermería, del trabajo social, los cuidados paliativos y el trabajo interdisciplinario en esta enfermedad. También se trabajaron los cuidados integrales y la nutrición para el paciente con ELA. Además, se indagó acerca del marco legal y derechos de pacientes con ELA y la sobre tecnología asistiva.
Para ello, se contó con la participación de Marcela Delfino (Desarrollo Institucional de la Fundación Esteban Bullrich), el Méd. Federico Mackinnon (Neurólogo), la Méd. Pamela Seilikovich (Neuróloga), el Lic. Sebastián Bedino (CEMAFE), el Lic. Federico Schmidhalter (Kinesiólogo), la Méd. Tamara Buniva (Fisiatra), la Lic. Vanina Gómez (Trabajadora Social), la Lic. Myriam Scaffa (Terapista Ocupacional - INEBA), el Lic. Raul Altamirano (Kinesiólogo), el Dr. Felipe Videla (Red Federal Abogados Pro Bono), el Dr. Agustín Olivero (Cuidados Paliativos) y la Lic. Angélica Buscemi (Nutricionista).
¿Por qué hablamos de ELA?
“Estamos acá para ponerle voz a la ELA, porque es compleja, y porque debemos abordarla desde el trabajo interdisciplinario, con todas las disciplinas de la salud.”, expresó la Lic. Marcela Delfino en representación de la Fundación Bullrich.
Al respecto el Dr Sebastián Calvet, director médico del CEMAFE señaló “desde el Ministerio venimos a participar de la jornada de ELA y concientizar de las necesidades que tienen nuestros usuarios, el que padece este tipo de enfermedades junto con otras que se pueden incluir con otras poco frecuentes, así como también de los desafíos”. Para luego agregar “agradecido por este espacio para pensar en esta enfermedad, para reflexionar sobre cómo nos posicionamos desde una mirada empática, y desde ahí construir un proyecto terapéutico que integre distintas disciplinas, que aborde el desafío de lograr un diagnóstico precoz para quien transita la ELA, y también para la familia que lo contiene, con el objetivo de llegar a tiempo y ofrecer una mejor calidad de vida."
Por último, el decano Matías Candioti Busaniche valoró que se trató de una jornada muy importante para poner voz a esta enfermedad. Además destacó “nuestro compromiso como Facultad de Ciencias Médicas no es solamente formar profesionales con alta capacidad científica sino también con valores humanos éticos y con mucha empatía, que es necesario para poder tener un abordaje integral de los pacientes con esta enfermedad y de sus entornos”.